UNICEF e Roche lançam projeto para crianças com atraso no desenvolvimento, deficiências e doenças raras

O Fundo das Nações Unidas para a Infância (UNICEF) e a Roche lançam um projeto que tem como objetivo promover o diagnóstico precoce e o estímulo de crianças com atraso no desenvolvimento, deficiências e doenças raras – entre elas a atrofia muscular espinhal e o autismo.

A iniciativa tem como objetivo compartilhar boas práticas ainda na primeira infância e será implementada em Unidades Primárias de Saúde (UPS) de 5 capitais brasileiras.

Profissionais de saúde serão capacitados para realizar o diagnóstico inicial, acompanhar e referenciar as crianças para serviços especializados para confirmação diagnóstica, tratamento e reabilitação.

O atraso no diagnóstico dessas condições é uma realidade para milhares de famílias brasileiras. No caso de doenças raras, uma criança leva, em média, até sete anos para identificar algum tipo de morbidade, o que contribui para o avanço de sintomas físicos, mentais e emocionais que comprometem a saúde, o desenvolvimento, a mobilidade e a autonomia.

A dinâmica familiar também sofre os efeitos, uma vez que mães e familiares precisam se dedicar em tempo integral aos cuidados com as crianças e à busca por uma resposta, frequentemente abandonando o mercado de trabalho e demais esferas do convívio social.

O projeto será desenvolvido entre janeiro de 2021 e dezembro de 2022 e é constituído por quatro pilares:

• capacitação de médicos e demais profissionais de saúde;
• ampliação do conhecimento do cuidador sobre as condições da criança;
• avaliação e certificação de excelência concedida às UPSs participantes, baseada na metodologia das Unidades Amigas da Primeira Infância;
• debates sobre o tema com a sociedade, profissionais e gestores públicos do nível municipal, no contexto das Semanas do Bebê (datas a serem definidas por cada cidade).

Juntos, os pilares de trabalho têm como propósito o avanço do cuidado integral e integrado nas áreas de saúde, educação e assistência social, para o diagnóstico precoce; o fortalecimento do conhecimento desses profissionais sobre desenvolvimento na primeira infância, o envolvimento e apoio às famílias e a importância da estimulação precoce de crianças com deficiências, doenças raras e atraso no desenvolvimento. 

A iniciativa tem o potencial de mudar o presente e o futuro dessas crianças, promovendo uma atenção integral e de qualidade no contexto do Sistema Único de Saúde, uma vez que o diagnóstico precoce, o tratamento oportuno e a reabilitação podem garantir que todas as crianças tenham o direito à saúde e as condições para o desenvolvimento das suas potencialidades.

Além disso, essas práticas reduzem a busca por consultas, exames e tratamentos excessivos ou inadequados, muitas vezes utilizados para tratar diagnósticos incorretos e complicações decorrentes dessas situações, responsáveis por onerar o sistema de saúde do ponto de vista prático e financeiro.

“Essa iniciativa permite a co-criação de políticas de saúde entre o setor público, privado e organizações sociais, oferecendo acesso à saúde de forma democrática, sustentável e eficiente”, explica Patrick Eckert, CEO da Roche Farma Brasil. “Estamos comprometidos em fazer dessa parceria uma catalisadora de mudanças positivas na jornada do paciente com doença rara no sistema de saúde público. Fazer agora o que o paciente precisa amanhã é o grande propósito da Roche”, complementa.

“Investir no cuidado integral e integrado nos seis primeiros anos de vida – olhando conjuntamente os diferentes aspectos do desenvolvimento infantil – traz mais resultados do que em qualquer outra fase da vida. Para tanto, é fundamental fortalecer os serviços e políticas públicas municipais para a primeira infância, com especial foco na atenção primária à saúde, garantindo o acesso e a qualidade da atenção à saúde das crianças, mães e mulheres gestantes. É isso que queremos fazer em parceria com a Roche e os governos municipais”.

 

Cristina Albuquerque, chefe de Saúde do UNICEF no Brasil.

Junto com o poder público, os parceiros estão definindo as cinco capitais que devem receber a iniciativa. O intuito é entender as características de cada município, contribuindo para a definição de fluxos entre os diversos níveis de atenção, referência para os serviços especializados para a confirmação diagnóstica, tratamento, estimulação e reabilitação dessas condições.

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), o conceito de doença rara atinge, atualmente, 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas. No Brasil, o número de pessoas com alguma doença rara chega a 13 milhões, de acordo com a Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma).